Розпочинаючи цикл статей про відділення гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми обіцяли всебічне висвітлення думок. Отже, в нас є думка волонтерів про це відділення, і вона безперечно має право бути висвітленою.
Дізнавшись першу історію від Катерини Тимошкіної про те, з чим зіткнулася жінка у відділенні гематології в Запорізькій обласній клінічній дитячій лікарні, ми звичайно в першу чергу зв’язалися з волонтерами, щоб дізнатися про ситуацію від них.
Одразу треба сказати, що всі мами, з якими нам вже вдалося поспілкуватися, кажуть одне й те саме — донесіть до волонтерів, що допомога має бути адресною. Тобто дітям, а не у відділення. Бо за словами батьків — дітям від того, що привозять волонтери у відділення не дістається нічого. Нам розповідали навіть про те, що медперсонал ділить між собою солодощі, які привозять для дітей, батьки знаходять від подарунків лише обгортки.
Ми поспілкувалися з мамою колишньої пацієнтки відділення. Оксана разом із донькою рік провела в гематології. Жінка не хоче називати прізвище, бо її родина вирішила самостійно боротися із захворюванням, і мало хто з їх оточення знає про цю ситуацію. Нині ж вона, як волонтер привозить у відділення допомогу. З приводу відеозвернення Катерини Тимошкіної Оксана розповіла наступне:
Від себе можу сказати, я не спостерігала таких проблем, при мені не виселяли в ігрову нікого і з пральною машиною не було проблем. Моя думка, що саме відділення і ті умови, які там є дійсно залишають бажати кращого:
1. Немає ліфта і відділення на 4 поверсі (діти після хімії не можуть ходить) і вийти на вулицю нереально!
2. Це 2 туалети на 26 дітей і таку ж кількість мам. (Самі розумієте наслідки хімії і як дитині сходити в туалет … Вибачте за подробиці);
3. Звичайно, ігрова кімната повинна бути та діти повинні відволікатися від хвороби;
4. Психолог і більше роботи з мамами, оскільки можна там зійти з розуму;
5. Звичайно ж є потреба в елементарних витратних матеріалах (катетер, фіз.розчину і т.д).
Оксана знає про санітарні умови відділення краще, ніж волонтери, бо вона там лежала, як мама пацієнтки, тож змогла розповісти більше про лікування, ніж інші волонтери:
Ми досі якщо їдемо на аналізи, то я спеціально приїжджаю в гематології та ставлю тільки там катетер. (дитині, ред.)
Особисто у мене був з самого початку протокол лікування (ми оперували в Києві), нам його видали і розповіли, що робити. Тут в Запоріжжі ми лікувалися по ньому, і я як мама, знала коли і що вводять, а дозування розраховував лікар. За якість хімії й препаратів нічого поганого сказати не можу, оскільки в нашому випадку пухлина зреагувала на отриману хімію.
На кожній пляшці, яка в інфузоматі є прізвище дитини. З боку видно надпис, так кожну підписують.
Є і мікрохвильова піч і чайник, багато мам мають свої прилади та користуються індивідуально. Іноді звичайно вони ламаються, або батьки самі їх приводять в жахливий стан. Потрібно все ж таки й мити за собою і прибирати.
Але знову ж таки зараз, займаючись допомогою для відділення, я дуже багато чую негативу.
Так, все залежить від людини. Якщо перебуваючи там ти вважаєш що тобі всі винні, то ти глибоко помиляєшся. Ми жили там великою родиною.
Найбільшим помічником гематологічного відділення всі волонтери Запоріжжя визнають фонд «Щаслива дитина». Звичайно ж ми звернулись до фонду за коментарем.
На офіційному сайті deti.zp.ua є розділ зі звітністю про обладнання, яке фонд закуповує для відділення. Є в ньому і стаття про пральну та сушильну машинки, через які ми почули не одну, і навіть не дві скарги. Машинки фонд закуповував для відділення, щоб батьки мали змогу прати речі. Це не двозначно сказано і в самій статті. Однак, безліч скарг ми почули саме через те, що сестра-господарка(називають ім’я Тамари Федорівни — ред.) відмовляла батькам у проханні попрати речі. Мовляв, це не для вас купували, а для того, щоб ми мали змогу прати халати. Хочете прання — платіть гроші, або наймайте собі прачку, відправляйте речі додому новою поштою тощо. Коментар з цього приводу нам надав президент фонду Альберт Павлов:
Я не можу говорити про конкретну ситуацію, бо це буде некоректно. В цілому ж іде розмова про машинки. Фонд купував дві машинки — пральну та сушильну. І так, ми проговорювали та в нас був один сигнал. Ми проговорювали, що ніяких питань з приводу платного використання не має бути. Я не знаю, чи було це насправді, але два сигнали нам від батьків були. Як ця ситуація виглядала насправді — можливо не так зрозуміли, можливо щось інше. Ми звичайно ж за те, щоб допомогу фонду використовували без усіляких оплат, бо про це не має бути й мови — оплата в такому випдаку протизаконна. Не важливо навіть хто зробив подарунок лікарні.
Я вважаю, що тут питання до молодшого медперсоналу, який потрібно ставити на місце, якщо такі ситуації відбуваються. Реагувати потрібно аж до звільнення, якщо такі ситуації повторюються.
Стосовно лікування дітей у президента фонду «Щаслива дитина» Альберта Павлова є також власна думка:
Стосовно того, що у відділені нікого не лікують… Я вважаю, що лікарня може дати офіційну статистику. Десятки дітей, у тому числі моя власна дитина у 2007 році, вилікувався в Обласній дитячій лікарні. Зараз йому 27 років. Інший момент — це українська медицина загалом. Шанси на успішне лікування в Україні на жаль менші, ніж в Європі. З цим ніхто не сперечається. Але й в Україні є сильні центри. Львівський центр та Охматдит — набагато сильніші, ніж запорізький. Між обласними центрами показники одужання також різняться. Але, я не впевнений, що такі показники десь збираються, хоча нам вони також цікаві. По звичайних лейкозах, я знаю, що більшість дітей одужує. На заході від лімфобластного лейкозу одужує 85-90% дітей. У нас можливо менше.
Інше питання, що в західних клініках лікування набагато дорожче. Якщо мама змогла назбирати гроші, то поїхала до Італії чи Німеччини, де безперечно краще, ніж в Україні. Але чи можемо ми відправити туди 25 нових випадків за рік по 150 тисяч доларів? Якщо ми собі це можемо дозволити — відправляймо. Але ми не можемо собі цього дозволити — жодного фонду не вистачить.
Друге питання — протоколи лікування у більшості країн однакові. Те що капають тут, теж саме ймовірно будуть капати й там. Ми не можемо проводити пересадку кісткового мозку від нерідного донора. Це приблизно шість операцій на рік, а потрібно, наприклад, сто. І в Запоріжжі цього ніколи не буде. І є ще декілька видів (операцій, ред.) Але всі інші види ми можемо й робимо тут, і маємо розвивати це, підіймати планку.
Запоріжжя звичайно ж не в лідерах. Є Львівський центр Охматдит, в якому є й лікарі, й обмін із західними спеціалістами. І є Запоріжжя, в якому все замкнено на одному завідувачу відділення. Який перенавантажений. Якийсь час він взагалі працював сам. Зараз, наскільки я знаю, є якісь додаткові лікарі, які тільки входять в курс справ. І все одно все замкнено на завідувачу. Розумієте, дитячий гематолог — це не та спеціальність яка буде готова за дві хвилини. Навіть, якщо він лікар із великим досвідом в педіатрії, і вирішив перекваліфікуватися — це не так просто. Це як готувати льотчика вищого пілотажу — це роблять роками. Але це потрібно робити, й потрібно робити зараз.
Ми готові допомагати відділенню, але це мають бути якісь стимули й з боку керівництва лікарні для молодих лікарів, які обрали цю нелегку спеціалізацію. Це й гідне фінансування, й оплачуване стажування за кордоном. Якщо тут на місцях не буде фінансування, то готового спеціаліста легко заберуть до Європи, де будуть платити йому набагато більше.
Повертаючись до проблеми ставлення до мам у відділені. Я вважаю, що це все ж проблема із молодшим медперсоналом, яку потрібно вирішувати. Ми ж, волонтери, можемо бути лише посередниками у таких питаннях. Хоча більшість питань, з якими звертаються батьки — про розселення, про ремонти тощо, ці питання не має вирішувати завідувач, ці питання має вирішувати сестра-господарка. А завідувач, допоки на ньому тримається все лікування дітей у відділенні, має займатися виключно лікуванням.
Ще одна велика проблема — направлення на лікування за кордон. Простіше кажучи, виписка від завідувача відділення гематології про те, що дитині не можуть надати кваліфіковану допомогу за його захворюванням. Альберт Павлов пояснив у чому полягає проблема й про що взагалі йде мова:
Я в жодному разі не кажу, що не потрібно лікуватися за кордоном. Інколи потрібно лікування саме в закордонних клініках. Але потрібно бачити межу. Мами з гематології часто ображаються на фонд. Є люди, які збирають гроші на лікування власних дітей. В них вже лежить по мільйону, по два. Але немає направлення — вони просто хочуть. Фонд не може включитися в роботу поки не буде висновку, що лікування за кордоном дійсно потрібно. Який механізм? Рішення має бути з Охматдиту, що дійсно допомогти в Україні не можуть. І тоді, коли є це рішення, МОЗ оплачує лікування за кордоном державним коштом. Багатьом оплачує. Але, якщо цього немає… Ну мама дійсно має право бажати. Але якщо виявляється, що це просто «ми так забажали», а дитині можуть допомогти в Україні.
До журналістів я маю заклик у цій ситуації почути обидві сторони. Дійсно хочеться, щоб щось зрушило в кращу сторону, щоб лікарів почали забезпечувати та фінансово, й умовами праці, щоб ми мали більше професіоналів тут у себе, а не їхали за кордон.
Думка волонтерів дуже важлива, адже за весь час ніхто з представників ЗОКДЛ з редакцією Форпост так і не вийшов на зв’язок, і офіційну позицію лікарні так і не висловив.