Термінова допомога потрібна донечці рятувальника з Дніпропетровської області — саперу групи піротехнічних робіт Олексію Шевчику. Родину сколихнула хвороба маленької донечки Аліси. Дівчинка бореться за можливість жити з першого місяця свого життя. Вона хворіє рідкісним захворюванням.
Дівчинка має діагноз: «Спінальна м’язова атрофія». З такою хворобою діти не доживають до 2-х років. Ще частіше помирають у віці 7-12 місяців. Через те, що зміни в організмі дитини починаються з народження то й лікувати необхідно якомога раніше.
Інформацію та посилання на сторінку дівчинки для збору коштів опублікували на офіційному сайті ДСНС України.
Ліки, які зареєстровані в Україні — це препарати Спінраза та Еврісді (Рісдіплам). Вартість оздоровлення ними дуже велика, адже йдеться про пожиттєве лікування. Сироп Еврісді (Рисдиплам) обійдеться від 4 мільйонів гривень на рік, одна ін’єкція Спінрази коштує близько 90 тисяч євро, а таких ін’єкцій необіхідно 6 у перший рік життя. Є також варіант лікування в США: препарат «Zolgensma»(Онасемноген), який дає шанс за допомогою лише однієї ін’єкції зупинити хворобу назавжди. Але вартість у нього неймовірно висока — 2,3 мільйони доларів.
Аліса може втратити можливість рухати ручками, ніжками, тримати голову, сидіти, стояти, ходити, ковтати, дихати. Мама малечі — Галина, працює фельдшером швидкої медичної допомоги. Такі суми непідйомні для простої української родини. Колеги закликають всіх небайдужих надати допомогу сім’ї Шевчиків і врятувати Алісу.
Всі фото та матеріали взяті зі сторінки служби та офіційного акаунту для збору коштів на дитину в соцмережі.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Читайте також:В Запоріжжі потрібна допомога дівчині, що бореться з онкологією
