Пересадка органов уже давно перестала восприниматься как нечто необычное. Ежегодно к услугам трансплантологов прибегают сотни человек. В Украине функционирует семь трансплантологических центров, в том числе и в Запорожье. Однако, несмотря на высокий потенциал и применение современных технологий, сфера не может удовлетворить потребности и половины нуждающихся.
Проблемы людей с пересаженными органами не понаслышке известны Дмитрию Глушко. Четыре года назад он перенес операцию по пересадке почки. Сейчас Дмитрий возглавляет общественную организацию инвалидов «Шляхи до життя» и уже в этом статусе помогает запорожцам, чью жизнь однажды спас донор.
— Дмитрий, что побудило вас объединить запорожцев с пересаженными органами?
— Идея создать организацию пришла, как только я сам столкнулся с этой проблемой. В 2013 году я перенес трансплантацию почки.
До операции я шесть лет провел на гемодиализе, и еще в это время я познал все «прелести» своего положения. Как и многие люди, оказавшиеся в похожей ситуации, я ждал пересадки с большим нетерпением. Мне повезло, и я довольно быстро нашел донора – им оказалась моя жена. После операции мы наделялись, что теперь большинство проблем остались позади, однако на деле все вышло совершенно иначе.
У меня уже была инвалидность, но после операции инвалидом стала и моя жена. Мы оба нуждались в специальной терапии. Человек с пересаженными органами до конца жизни должен принимать иммуносупрессивные препараты. Их задача – подавлять иммунитет человека. Дело в том, что организм принимает новый орган как инородное тело и активизируется на борьбу с ним. Если не принимать такие препараты может произойти отторжение пересаженного органа, и операция будет бессмысленна. Есть множество разновидностей иммунодепрессантов – врач назначает терапию с учетом индивидуальных особенностей пациента. Но все они относятся к разряду дорогостоящих – в среднем на препараты тратится от 5 до 20 тысяч гривен в месяц. Инвалиды с пенсией в полторы тысячи не могут позволить себе такие траты.
Существует государственная программа по обеспечению украинцев этими медикаментами, но она очень несовершенна. Более того, могу сказать, что в 2013 году она действовала только на бумаге – лекарств попросту не было. И вместо того, чтобы проходить реабилитацию после пересадки, я оббивал пороги провластных кабинетов. В ходе этих процессов я познакомился с множеством людей со схожими проблемами – тогда и было принято решение создать организацию. Ведь, как известно, один в поле не воин.
— Каковы основные направления вашей деятельности?
— Мы отстаиваем права инвалидов. Помощь в основном юридическая и правовая. Например, где-то не выдают препараты – у нас есть несколько путей, по которым можно пойти. Мы пишем письма, обращения, привлекаем специалистов разных областей. Когда ситуация становится патовой – выходим на пикеты. Иногда это единственный способ быть услышанными.
Например, не так давно нам пришлось в буквальном смысле лечь под стены облгосадминистрации. Причиной тому стала закупка расходных материалов, под оборудование для гемодиализа коммунальной собственности. Есть субвенция на гемодиализ – более 60 миллионов на Запорожскую область. Депутаты облсовета выделили дополнительный 1 млн.грн. на закупку оригинальных расходных материалов под коммунальную собственность, но КУ «Центр фінансово-статистичного аналізу та матеріально-технічного забезпечення закладів і установ охорони здоров’я» ЗОР расписали торги таким образом, что в торгах может участвовать любая фирма, кроме фирмы, поставляющей оригинальные расходные материалы под оборудование коммунальной собственности. Но есть пациенты, которые хотят получать диализ исключительно на оборудовании коммунальной собственности . Это их законный выбор. Потому, что от одного диализа мы можем сразу же после процедуры приступать к полноценным действиям, а на другом приходится еще несколько часов отлеживаться и выходить из тяжелого самочувствия. Хотелось бы, чтобы эти нюансы также учитывались.
-С какими трудностями сталкивается человек с пересаженными органами?
— Если опустить бытовые проблемы и проблемы со здоровьем это, конечно же, бюрократия. Чтобы получить препарат мне нужно поехать в областную больницу, взять заключение трансплантолога, что я нуждаюсь в этих препаратах, поехать с ним в поликлинику, далее поликлиника передает эту информацию в горздрав, и горздрав в соответствии с заявкой уже их закупает.
Почему, допустим, даже если взять в МОЗовских масштабах не сделать реестр пациентов – например, Запорожье подает заявку на МОЗ, где прописано, сколько пациентов, у кого какая дозировка. Тогда было бы легче производить эту процедуру, потому что сейчас все равно система несовершенна – нам могут прислать меньше препаратов, они могут не соответствовать диагнозу конкретного пациента и т.д. В конце концов,нас не так много – в Запорожье 50 человек с пересаженными органами, в области – 51. Это данные за прошлый год. Среди них – с пересаженными печенью, сердцем, почками, комплекс «сердце легкое».
Опять же главная проблема – отсутствие препаратов. С момента пересадки я не помню, чтобы программа МОЗ выделяла 100% финансирование для всех регионов, и чтобы она вовремя поставляла медикаменты. Сейчас препараты поставляются с задержкой в год (осуществляется поставка за 2016 год), то есть в середине 2017 года МОЗ только объявляет о закупках препарата на 2017 год.
А вообще, основной ряд проблем начинается еще задолго до пересадки, потому как сама трансплантация – это уже конечная цель, до которой человеку предстоит пройти массу преград. Первая и основная — это поиск донора. Согласно нашему законодательству, пересадить орган человеку могут только от его родственника или супруга. Если эти органы не подходят, приходиться ждать донора в порядке очереди, и ожидание может длиться годами. Есть вариант трупной трансплантации – когда орган пересаживается от умершего человека. Но для этого нужно письменное согласие его родственников, а как показывает практика, в большинстве случаев они не согласны.
Далее, если донор нашелся, предстоит дорогостоящая операция (от 80 тысяч гривен) и последующая реабилитация, с последующими бюрократическими трудностями.
— Но такая же ситуация не везде. В каких странах законодательство наиболее подходит людям с вашими проблемами?
— Однозначно в Белоруссии. В этой стране все люди уже являются потенциальными донорами и у родных умершего не требуют согласия на пересадку. Но это не значит, что у белорусов нет права выбора – если человек категорически против того, чтобы становиться донором, он может при жизни оформить несогласие на забор органов. То же самое могут сделать родственники уже умершего. Но все же в целом большинство жителей этой страны получают шанс на спасение и возможность жить полноценной жизнью.
— О полноценной жизни. Она возможна у людей после такой операции?
— Да. Более того, многие признаются, что только пройдя через болезнь, операцию и преодолев все трудности, связанные с этим, они начинают по-настоящему жить.
Могу рассказать на личном примере. Так получилось, что мы разошлись с первой женой. Такое бывает. Хотя те, кто не знают нашу историю удивляются: «Как? Ведь она была донором!» Мы в браке были 15 лет. Но расставание стало ее выбором. Я ее уважаю и никогда не забуду того, что она для меня сделала.
Мне был дан второй шанс на жизнь не для того, чтобы я грустил и плакал, а для того, чтобы я жил. Поэтому я решил создать вторую семью. У меня есть жена, родился еще один ребенок. И сейчас я с уверенностью могу сказать, что моя жизнь – прекрасна.
Это не сравнить с жизнью на гемодиализе, когда ты привязан к клинике. Помню, на диализ я ходил три раза в неделю – вторник, четверг и суббота. Это означало, что из города я мог уехать максимум на два дня. Сейчас у меня появилась возможность путешествовать – недавно мы с семьей организовали поездку по городам Украины.
Самое хорошее, что может произойти с людьми с пересаженными органами – это возможность жить нормальной полноценной жизнью. Недавно мой знакомый парень с пересаженной почкой женился, а еще немного раннее девушка с такой же особенностью родила ребенка. В нашем кругу такие, казалось бы, обыденные ситуации, становятся целым событием.
— Над чем вы сейчас работаете?
— Сейчас наша главная цель – создать всеукраинскую организацию. В стране функционируют организации инвалидов, но общества, которое бы объединяло всех украинцев с пересаженными органами, а также тех, кто нуждается в трансплантации, пока нет. Но о нас знают, нам звонят из других городов с просьбой о помощи и консультацях. Уже в составе всеукраинского объединения мы будем продолжать отстаивать свои права. В частности, добиваться упрощения процедур получения лекарств и увеличение финансирования. В 2013 году мы ничего не получали из госбюджета, в 2014 году на обеспечение лекарствами запорожцев выделили 2, 7 миллиона гривен, в 2015 году выделили 3, 8 миллиона, а в 2016 и 2017 году уже удалось добиться стопроцентного финансирования. Для нашей сферы — это настоящий прорыв, поэтому мы не будем сбавлять темпы.
Алиса СЫСОЕВА.
