Історії від мам, які пройшли через відділення гематології Запорізької обласної клінічної дитячої лікарні — тема, що вже з перших трьох публікацій підняла хвилю реакцій та емоцій.
Редакція Форпост щодня отримує зворотні реакції — десятки СМС та дзвінки. Ми чуємо і готові й надалі послухати кожного. Та сподіваємося, що разом із нами ці історії почує керівництво медзакладу та МОЗ.
*Редакція Форпост не несе відповідальність за сказане, та лише передає історії, які розповідають пацієнти гематологічного відділення ЗОКДЛ.
Форпост неодноразово писав про 11-річного Андрія Олешка, якому постійно потрібні були донори крові. У хлопчика рідкісна група крові — четверта. Дитина страждає на апластичну анемію. Це не онкологія, але не менш страшніше — кістковий мозок дитини не виробляє гемоглобін, тромбоцити та еритроцити і в нього не має лейкоцитів. Такі діти є імуносупресивними. Тобто — без імунітету. Зараз Андрій разом із батьком в Італії, там йому мають зробити пересадку кісткового мозку. Ми поспілкувалися з його мамою Маргаритою, жінка наважилася все розповісти лише після отримання усіх виписок від заввідділення, Маргарита розповіла, що родині довелося пережити в дитячій гематології ЗОКДЛ.
Ось що про діагноз сина розповіла нам Маргарита:
Це лікується. Нам призначили імуносупресивну терапію. Але вона не показала результатів. Дитина у ремісію не зайшла. Тут більше показана пересадка кісткового мозку. Але ніхто з наших рідних донором не підійшов, згідно з висновками запорізьких лікарів. Зараз в Італії будуть перепровіряти наново — набрали мою кров, чоловік там разом із сином. Я спілкувалась з багатьма мамами у яких дітки з таким самим діагнозом. Є мами, які по року-півтора знаходились на імуносупресивній терапії і вона ніяких результатів не дала. Все одно в результаті дітям роблять пресадку кісткового мозку. Коли я звернулась за допомогою до БФ «Щаслива дитина», мені відповіли — в Україні є протокольне лікування, тож лікуйтеся. Усі знають, що протокольна процедура є, а те, що вона не дає результату цікавить лише батьків дітей. На це потрібно згаяти пів року, довести свою дитину, а потім все одно скажуть — потрібна пересадка кісткового мозку. Я це розуміла, тому просила допомоги.
Коли ми збирали кошти на лікування, волонтери нам допомагати відмовилися. Ніхто не схотів вникати, що в дитини просто не працює кістковий мозок, але дитина не може постійно жити на переливаннях крові. Адже Андрієві раз на тиждень переливали кров. В нього 4 рупа крові, ми її знайти не могли. Весь час шукали донорів. Фонд «Парасолька» виставляв пости про те що потрібні донори, а на пересадку збирати кошти для нас також не стали, бо в нас не було заключення від Охматдиту про те, що пересадка потрібна. Всі нам говорили: вам призначили імуносуприсивну терапію — лікуйтеся! А чи викарабкається ваша дитина, чи ні — то вже ваші проблеми.
Зрештою, Бородін нам дав заключення, що в нас апластична анемія складної форми і лікування в Україні не дало результату.
Гроші ми так і не зібрали. Кошти, які зібрали власними силами розходилися одразу в лікарні Запоріжжя. Частина суми, яку нам вдалося зібрати пішла на те, щоб Андрій зміг взагалі потрапити до Італії. Зв’язатися з італійським фондом, який взявся нам допомагати, нам допомогла Катя Тимошкіна. Я їй дуже вдячна.
Зараз Андрія заново обстежують, в нього взяли всі аналізи, ліки які він приймав у Запоріжжі — подивляться, порівняють зі своїми ліками. І вже потім вирішать, що робити далі.
Страшно те, що навіть якщо ти за власні гроші везеш свою дитину на лікування за кордон, ти все одно маєш отримати цю довідку, про те що в Україні лікування вам не допомогло.
Маргарита каже, що навіть коли Андрій знаходився у відділені, вона не боялася говорити про те, що там відбувається, скаржилася на завідувача відділенням Андрія Бородіна на гарячу лінію в Київ, на що їй відповідали, що всі питання вона може вирішити безпосередньо з ним же!
Так, наприклад, Андрій чотири місяці пролежав зі звичайними катетерами:
Кожні два-три дні дитині переставляли катетери! Я виставляла фотографії — в нього руки й ноги були сині! Врешті дійшло до того, що йому цілу добу не могли поставити катетер. Імуносуприсивна дитина добу знаходилася без лікування! Я подзвонила й поскаржилася, і тільки після цього пан Бородін приїхав до лікарні в суботу ввечорі й прокапав Андрійові тромбоцити, які в нього постійно були знижені, та поставив йому центральний катетер в центральну вену. А до цього: то часу не було поставити, то нема кому це зробити, то ще щось. Багато разів нам катетер ставили в реанімації. І було таке, що медсестра обматюкала його в реанімації. Сказала: «Ти най***ш, що в тебе катетер не працює!» Дитина всю ніч проплакала! Батько почав скандалити, на що йому відповіли: «Ви ж розумієте, що ви нічого не доведете». Вивернули ситуацію так, що вони нам тут допомагають, а ми ще й чимось не задоволені.
За чотири місяці лікування в Андрія «погоріли» вени, і дуже часто ставалося так, що ліки йшли під шкіру. Якщо вам колись доводилося відчувати таке на собі, то напевно ви знаєте, що це надболючіше, що можна відчути.
Коли вони вводили йому ліки, в нього рвалися вени і він кричав від дикого болю! Чому вони не поставили йому венозний катетер раніше — велике питання, адже скільки разів нам доводилося сваритися… Була ситуація, коли медсестри не хотіли його міняти протягом семи днів, а в Андрія вже підвищилася температура. Викликали медсестру з реанімації, вона замінила. Температура одразу з 39 спала до 37 градусів. Це ось таке запалення почалося.
Одного разу, коли в Андрія піднялася температура, я зайшла до Бородіна, десь годині о шостій вечора. Попросила його подивитися що з малим, бо температуру ніяк не могли збити. На це він відповів мені: «Ви що, б**, не бачите, що в мене робочий день скінчився? В мене, б** своїх дітей не має, бо я тут з вашими сиджу!» Коли я розплакалася від таких слів, він мені сказав: «Іди вмийся та йди до дитини!»
В той день, коли Андрію поставили венозний катетер Маргарита дзвонила на гарячу лінію 1545. Пояснила діагноз і ситуацію — що лікування призначено, але дитина його не отримує. Відповідь їй надійшла буквально два тижні тому. В листі їй недвозначно натякнули, що держава забезпечує їх ліками, а отже на що ще жалітися? Цікаво й те, що лист жінці прийшов не з Києва, а із Запоріжжя, з департаменту.
Зверталася родина Олешків й до головного лікаря лікарні. Лише один раз — коли привезли багатостраждальні пральну та сушильну машини від БФ «Щаслива дитина»:
Мій чоловік на той момент був єдиним чоловіком у відділені (у родини є ще троє дітей окрім Андрія, тож у лікарні з ним лежав здебільшого батько, ред.), тож він допомагав їх розвантажити та підняти на четвертий поверх у відділення. У той день я також приїхала їх навідати й стала свідком розмови мого чоловіка із Тамарою Федорівною (сестра-господарка, ред.). Він спитав в неї, коли можна буде попрати речі? Бо я возила їм речі за 200 кілометрів (родина живе у Приморську — ред.): два рази на тиждень я приїздила привозила їм речі та їжу. Це звичайно ж важко. На це вона разом зі старшою медсестрою почала кричати, що це їм халати прати привезли машинки, й ми зобов’язані платити їм за це гроші. Я подзвонила Альберту Павлову, він сказав, що розбереться в цій ситуації. Наступного дня чоловік підійшов до сестри-господарки знову, на що вона відповіла: «Ні, йди скаржся волонтерам!». Тоді чоловік пішов до головного лікаря, а той відповів: «що ви хочете? У нас не передбачено таких послуг. Знаходьте собі прачку, пересилайте речі Новою поштою…» Це відповідь головного лікаря лікарні! І потім було, що Тамара Федорівна проговорилася, що головний лікар забороняє прати у відділенні. Тобто він про це знає.
І ось тут виникає питання: навіщо БФ купував обладнання у відділення для дітей та батьків, якщо вони не можуть ним користуватися? Виходить, що лікарня від початку приймаючи допомогу обманула фонд?
Маргарита ж розповідає, що скаржитися спробувала навіть в Охматдит — вищої інстанції вона просто не знайшла. Там їй порадили писати в МОЗ України — діяти в інтересах своєї дитини.
Коли таке відбувається, — каже Маргарита, — мами просто сидять в шоці й в паніці. Вони не знають що їм робити й куди бігти. Тому що, куди не звернись, усюди глухий кут. Усі бояться за своїх дітей.
Усі бояться за своїх дітей, каже Маргарита, й ми переходимо до теми, від якої кров стигне:
Дуже багато дітей повмирало. Ми лежимо з листопада (2020р., ред.) і за цей час дуже багато дітей повмирало. Я читала у вас про те, що дітей заразили коронавірусом. Дійсно, це медперсонал заразив — вони в якийсь момент почали один за одним йти на лікарняні. Моя дитина кашляла й задихалася три тижні, а йому призначили просто Лазолван і все. А потім здали ПЛР і аналіз підтвердив, що в дитини коронавірус. І лише тоді його перевели (в 5-у дитячу лікарню, де відкрито відділення для маленьких пацієнтів із ковідом, ред.). В Обласній нам три рази світили легені й нічого не побачили! Але в той самий день, як ми потрапили в ковідний госпіталь, на рентгені показало, що в Андрійка двостороння пневмонія. І це в дитини в якої імунітета немає взагалі! Нам завідувач ковідного госпіталю сказав, що не знає яким дивом Андрій вижив.
Коли Андрій знаходився у ковідному госпіталі, Бородин заборонив переливати йому кров. Сказав, що тільки тоді, коли гемоглобін буде нижче 40 ммоль (норма для дитини 115 ммоль та вище, ред.), тільки тоді переливайте. У дитини був гемоглобін 60 ммоль — він не їв, він не встава з ліжка, в нього постійно паморочилося в голові (памороки у дорослої людини настають при гемоглобіні від 80 ммоль, ред). Але Бородін заборонив переливати кров.
Коли діти перехворіли на коронавірус, і слава Богові, майже усі повернулися до відділення, Бородін ввів, що батьки й ті хто провідує, мають обов’язково здавати тест на ковід. Я здавала тест кожного тижня, щоб приїхати до малого. А медперсонал, я більш ніж впевнена, не здавав жодного разу.
У відділені є хлопчик, який живе між реанімацією та відділенням — і так вже дуже багато часу! В нього рецидив лейкозу. Йому збирають на лікування, щоб також вивезти за кордон. Але дуже багато грошей в них йде у самій лікарні. Він не міг сам їсти, бо був стоматит, і дуже багато грошей пішло на харчування через вену. Побочні явища від хіміотерапії — їх тільки встигай прибирати! І відділення все це не надає звичайно ж. Здається, що це все дріб’язок, але в сумі це все виходить дуже дорого. Цей хлопчик дуже слабкий і не транспонтабельний, йому потрібно замовляти спецборт, а це 13 тисяч євро. Можливо у вас вдасться допомогти цій родині назбирати грошей на це? На дитину страшно дивитися, останнім часом в нього вже не було сил розмовляти. Коли я останній раз бачила його маму — вона сиділа плакала під реанімацією.
Я пам’ятаю, як Катіному (Тимошкіної, ред.) Ромі кололи морфій, і вже ніхто не вірив, що ця дитина виживе! А Катя молодець — вона просто взяла і вирвала свою дитину звідти!
Буквально за добу, як нам їхати, Бородін підселив до палати дитину, яка добу не спала, її рвало кров’ю, вона в нього з носа текла… Це була настільки важка дитина! Він хрипів просто, а не дихав. Відділення було напівпорожнє — чому було не покласти дитину в окрему палату? Чому цю дитину взагалі не забрали до реанімації? Потім його вже ввечорі все ж таки забрали до реанімації. А вранці він помер. В нього був лейкоз.
Про відношення медперсоналу до своєї роботи в Маргарити також є що розповісти:
Якось приходить медсестра, а я питаю: «на що у Андрія такі червоні набряки, мабуть на гормони?» А вона каже: » а вам що, гормони колять?». Тобто вона прийшла робити уколи, і не знає, що вона колить. Чи вона підключила інфузомат і пішла, а ліки капають на підлого, чоловік каже: «дивлюсь, калюжа… а звідки? А інфузомат просто не підключено до катетера, й ліки ллються на підлогу». І такого було дуже багато й дуже часто.
Сама не бачила, але чула багато від інших мам, що бувало й таке, що дітям плутали хімію. Принесуть, потім згадають… Можуть вже й підключити. Такі історії я чула від багатьох мам. Всі казали, що потрібно ретельно стежити за медсестрами, що вони приносять, що колять, капають.
Дати на флаконах у нас ніхто не ставив. Якщо капали кров та тромбоцити, то дату здирали з пакету. Тромбоцити в пакеті живуть близько тижня. В організмі після крапельниці — близько трьох діб. Так от ми ніколи не бачили дату, коли то все здавалося, бо її постійно здирали. Було й таке, що капали прострочені тромбоцити. А вони ж не засвоюються, вони вже мертві. Тобто для галочки прокапали й все.
В останній місяць в Андрія почала з’являтися кров у мочі. Ми казали Бородіну, він відповів, що не знає що це, що УЗД нирок нічого не показало. А за день до від’їзду він зробив повторне УЗД і зробив заключення, що в дитини сіль в нирка, і через те, що мало тромбоцитів, коли вона виходить, то шкрябає стінки, от кров і потрапляла в мочу. Але ж чому він раніше не подивився й не дав рекомендації, що дитині можна їсти, а що ні? Чому за день до відльоту?
Було, що в малого сталося запалення пальців на ногах. Ми тижні два чекали на хірурга. Коли він прийшов, чоловік мій допомагав заносити ліки в лікарню. І цей хірург взяв Андрія і повів його в хірургію, при цьому кричав на дитину: «Чого ти ледве йдеш? Ти що ходити розучився?» Андрій потім казав, що в нього ноги крутило і йти було боляче.
Там дуже страшно. Перший час, коли діти туди тільки потрапляють, якщо дитина не дуже слабка, то на першій хімії в них все ще добре — діти бігають, граються. Коли починається високодозна хімія, то це вже інше — діти лежать, батьки в істериці. Дехто мириться із ситуацією й намагається тут вижити. А деякі батьки збираються, беруть себе в руки й просто забирають свої дітей за кордон.
Чи є сенс підіймати цю хвилю й не мовчати про те, що відбувається? З Маргаритою ми спілкувалися вже після виходу перших двох матеріалів. На момент їх виходу, Андрій ще знаходився у відділені гематології ЗОКДЛ. Тож вона змогла дати оцінку й цьому:
Напередодні відльоту Андрія з батьком за кордон, Тамара Федорівна прийшла й каже: «Давайте може вам щось випрати потрібно, щоб воно висохнути встигло до ранку». Тобто вони зрозуміли що пішов розголос, і що все це посипиться на них, тож вони змінили свою стратегію. Зрушення є, з цим я згодна. Та чи надовго це і чому вони так роблять? Вони ж працюють з такими дітьми, невже серце не болить? Я розумію, що важко звикати до дітей, потім втрачати їх… Це дуже важко! Але ж як дітям? Які хворіють, які терплять увесь цей біль, цей жах! Якщо їм тяжко, то хай подумають, як цим дітям, які там живуть!
Адміністрація лікарні сидить в просторих кабінетах, а гематологію заперли на четвертий поверх, де немає ліфту. Мій чоловік неодноразово носив вночі дітей до реанімації на руках. Діти не можуть самостійно спуститися, щоб подихати повітрям. Маленьку дитину ще мама може винести на руках, а дорослу ти вже ніяк не винесеш.
Так, волося дибки стає на це все дивитися. Я не знаю, які потрібно мати нерви.
Ми бажаємо Маргариті та її чоловікові сил та наснаги у цій нелегкій боротьбі, а Андрію бажаємо скорішого одужання!
Редакція Форпост не перестає сподіватися, що завідувач відділення гематології ЗОКДЛ Андрій Бородін вийде на зв’язок із нами і пояснить ситуацію так, як він це бачить.
Ми також сподіваємося, що в обласному департаменті охорони здоров’я, а також у Міністерстві охорони здоров’я України звернуть увагу на цикл наших публікацій, та почнуть діяти заради покращення якості послуг та лікування, заради життя дітей! Саме від цього залежить майбутнє наших дітей. Адже чужих дітей не буває.
Попередні статті циклу:
